وضعیت نامناسب معیشتی بیماران خاص در شرایط کرونا / لزوم حمایت دولت

احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی، در گفت‌وگو با ایکنا، به بیان مهم‌ترین مشکلات بیماران خاص به ویژه افراد هموفیلی در دوران کرونا پرداخت و گفت: مهم‌ترین نگرانی بیماران هموفیلی در حال حاضر ارز و نوع اختصاص یافتن آن برای دارو‌های آن‌هاست. داروی این بیماران رایگان در اختیار آن‌ها قرار می‌گیرد، اما اینکه دولت چه ظرفیت ارزی برای خرید و واردات این دارو‌ها داشته باشد، مهم‌ترین نگرانی آن‌‌هاست، چراکه هرچه وضعیت ارزی متغیر باشد، سطح دسترسی این بیماران نیز محدود‌تر می‌شود. اکنون در مورد دارو‌های تولید داخل نگرانی کمتری وجود دارد. فاکتور ۸، که بیشترین بیماران هموفیلی را از نظر دارویی شامل می‌شود، در کشور و توسط شرکتی به نام سافاکتو با مدیریت آستان قدس رضوی(ع) ساخته می‌شود و توانسته در سطح وسیعی امنیت خاطر را برای این بیماران به وجود بیاورد. ضمن اینکه داروی بیماران فاکتور ۷ نیز در داخل تولید می‌شود.

مدیرعامل کانون هموفیلی با بیان اینکه ۵۰ درصد دارو‌های مربوط به بیماران هموفیلی در کشور تولید می‌شود، اظهار کرد: علی‌رغم اینکه سال‌هاست ظرفیت تولید پلاسمای مورد نیاز برای تولید فاکتور ۹ را در کشور داریم و می‌توانیم خودکفا شویم اما فرایند ارسال این پلاسما به آلمان و تبدیل آن به دارو مشکلات عدیده‌ای دارد و تأسف‌بار است که بیماران هموفیلی نمی‌توانند از دارو‌هایی که منشأ پلاسمای ایرانی دارد و سازگار‌ترین دارو برای آن‌ها محسوب می‌شود به درستی استفاده کنند.

قویدل با ذکر اینکه وزارت بهداشت در تأمین داروی بیماران خاص موفق بوده است، گفت: کم و کاستی‌های ادواری وجود دارد اما علی‌رغم وجود تحریم‌ها و شیوع کرونا، به جز کمبود‌های ادواری، برای تأمین دارو‌های خارجی مشکل جدی نداریم. البته مهم‌ترین مشکل بیماران خاص معیشت آن‌هاست. با افزایش تورم بیماران نمی‌توانند زندگی عادی خود را بگذرانند. وام ۵۰ میلیون تومانی هم، که قرار است به بیماران خاص داده شود، در بهترین شرایط نزدیک به ۱۰ هزار نفر از مجموع ۵۰۰ هزار بیمار دیردرمان، صعب‌العلاج و خاص را پوشش می‌دهد. با توجه به ارزیابی بانک‌ها، امسال تنها نصف بودجه برای این وام‌ها تأمین می‌شود و به همین دلیل در برخی استان‌ها تلاش می‌کنند که سقف وام را به ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان تقلیل دهند تا شامل افراد بیشتری شود.

وی با تأکید بر همکاری وزارت بهداشت و وزارت رفاه برای حل مشکلات معیشتی بیماران خاص، در مورد حمایت خیرین سلامت از این بیماران اظهار کرد: مشکل این است که خیرین تمرکز خود را بر روی بیمارستان‌ها گذاشته‌اند. متأسفانه سیاست استراتژیک وزارت بهداشت که به ‌جای توجه به حوزه بهداشت حوزه درمان را فعال‌تر کرد موجب شد که بیمارستان‌ها پر شود و به همین دلیل نیاز به امکانات درمانی نیز بیشتر شده است که خیرین سلامت به عنوان ستون کمکی وزارت بهداشت فعال هستند یا عمده خیرین سلامت بر رفع کمبود‌ها در حوزه کرونا تمرکز کرده‌اند. لذا نتوانسته‌اند از بیماران خاص حداقل در حوزه معیشتی حمایتی جدی کنند. در حمایت‌های معیشتی دولت عمدتاً افراد تحت پوشش بهزیستی و کمیته امداد مشمول این کمک‌ها می‌شوند و بیماران خاص از آن محروم می‌مانند و هنوز وزارت رفاه سامانه‌ای ندارد که این کمک‌ها به بیماران خاص نیز اختصاص یابد.

قویدل به وضعیت شیوع کرونا در میان بیماران هموفیلی پرداخت و گفت: از میان ۱۲ هزار نفر هموفیلی ۱۰۲ نفر به کرونا مبتلا شده‌اند اما خوشبختانه گزارش فوت نداشته‌ایم.